700 души у нас са с хемофилия

Българите, които имат хемофилия, са близо 700 на брой. От тях 100 са деца. Това стана ясно на пресконференция по случай Световния ден на хемофилията, който отбелязваме на 17 април. Тя бе организирана от Българската асоциация по хемофилия, която по-рано днес проведе кръгла маса на тема „Ортопедични увреждания и лечение на пациентите с хемофилия в България“. 

 

Докато преживяемостта на болните в началото на миналия век е била 14-15-годишна възраст, в наши дни е много повече. Това се дължи на новостите в лечението с коагулационен фактор, обясни Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия. По думите му, профилактиката у нас през 2011 г. е обхванала децата с хемофилия и те са включени на терапевтичен режим. Проблемът е с по-възрастните пациенти, при които не е имало големи възможности за лечение в детска възраст и сега им се налага ортопедична корекция. 

 

В момента 12 българи са с тежка форма на хемофилия и се нуждаят от спешна смяна на става или така нареченото алопротезиране. За целта е нужен ресурс от близо 850 хил. лв, който не се поема нито от Министерство на здравеопазването, нито от Националната здравноосигурителна каса. Това обясни проф. Жанет Грудева – Попова, национален консултант по клинична хематология. И уточни, че интервенцията е рутинна за обикновените пациенти, но при тези с хемофилия трябва да се осъществи с планов прием и е необходимо близо 80 хил. единици фактори на кръвосъсирването (само на човек), за да протече нормално. 

 

„Когато дете има нисък процент на коагулационен фактор, то подлежи на профилактика, за да се поддържа нивото на фактора на кръвосъсирване и не се получават кръвоизливи“, коментира доц. Валерия Калева, началник на Клиника по детска хематология и онкология при МБАЛ “Св. Марина” и председател на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология. Тя поясни, че по този начин лекарите отрано се грижат за здравето на ставите на тези пациенти.

 

До 2011 г. факторите на кръвосъсирването, необходими за пациентите с хемофилия, се осигуряват от Министерство на здравеопазването по тръжни процедури. Но след това се прехвърлят към Националната здравноосигурителна каса. В момента три единици фактор на кръвосъсирване се дават безплатно на глава от населението. Но според световните методики, актуализирани през 2017 г., те трябва да са четири. Както доц. Калева посочи, това, което се реимбурсира в момента, покрива само минималната грижа за хората с хемофилия, а ако се осигури още една единица, ще бъде поета и профилактиката. 

 

След среща на представителите на Работната група по хемофилия със заместник-министър Бойко Пенков, Министерство на здравеопазването е поело ангажимент от 2019 г. да промени методиката за финансиране лечението в лечебните заведения, за да може смяната на стави на хората с тежка хемофилия да бъде безплатно. „Иначе законодателните промени ще отнемат повече време“, посочи проф. Попова, според която обещанието е надежда за пациентите с хемофилия, които не могат да си позволят разходите по ортопедични корекции. Тези, които не могат да чакат, търсят начини за включването им в клинични изследвания, пестят от единиците фактори, които имат за домашно лечение или си купуват от познати, на които са им останали, добави Виктор Паскалев.

 

Хемофилията е заболяване, при което има вродено нарушение на кръвосъсирването. То се дължи на недостиг на протеини, съдържащи факторите на кръвосъсирване VIII и IX . Лечението включва венозно вливане на лекарства със съответните липсващи фактори, като при 20% от пациентите това е протеин с фактор IX на кръвта. Останалите 80% са с липса на протеин с фактор VIII. 

 

По повод Световния ден на хемофилията, емблематичният параклис-мавзолей в Плевен, е осветен в червено. Инициативата е на Българската асоциация по хемофилия, която на 21 април организира велопоход „Заедно“. Той ще се проведе от 11 часа, едновременно в четири града на страната – София, Пловдив, Варна и Бургас. 

 

Хората с хемофилия могат да живеят нормален начин на живот, ако бъдат диагностицирани навреме и включени в профилактична програма. България е втората страна в света (след Ирландия), която въвежда програмата „Родители подкрепят родители“, насочена към семейства с деца с хемофилия. Нейната цел е даде насоки на родителите и те сами да поставят медикаментите на детето вкъщи. Всяка година Българската асоциация по хемофилия организира и рехабилитационни лагери за деца над 7-годишна възраст, които имат за цел да ги направят по-самостоятелни и да им помогнат да се интегрират в обществото.