Регистърът за редки болести заработва през май

Националният регистър по редки болести ще заработи през май. Той ще бъде финализиран в най-скоро време, за да се тества пилотно през март. Това съобщи директорът на Националния център по обществено здраве и анализи доц. Хинко Хинков по повод Световния ден на хората с редки болести. 

 

От създаването на Комисията по болести към МЗ до момента са подадени общо 169 заявления за вписване на заболявания в списъка, обясни председателят й проф. Румен Стефанов.

 

Само за миналата година около 3500 човека с редки болести са получили лечение от Националната здравноосигурителна каса, показва информацията на Националният алианс на хората с редки болести в България (НАХРБ). 

 

„България е втората страна в Европа, в която има създадена Национална програма за редки болести. Тя включва скрининг на бременни жени и новородени, разкриване на Експертни центрове за редки болести и редица други инициативи“, коментира заместник-министърът на здравеопазването доц. Атанас Кундурджиев. И уточни, че в страната са разкрити 13 експертни центъра.

 

Световният ден на редките болести бе отбелязан с информационна кампания в 17 града у нас. Около 60 млн. души в цял свят страдат от този вид заболявания, които се дефинират като паталогични състояния с ниска болестност. 

 

Смята се, че около 80% от редките болести имат генетичен произход, а 5%% от познатите са лечими. В България списъкът на редките болести непрекъснато се допълва и до момента в него са записани 150.Какви трудности в лечението срещат болните от муковисцидоза, която също е сред тях, вижте ТУК.